Többször írtunk már a blogban arról, hogy az SMA-s (izomsorvadásos) betegek számára elérhető az USA-ban kifejlesztett, Spinraza nevű gyógyszer, amely jelentős javulást eredményez állapotukban és amelyet külföldön alanyi jogon adnak a betegeknek. Magyarországon viszont a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő csak 18 év alattiaknak juttatja térítésmentesen.

 

Tóth Tímea után az Ability Fashion másik tagja, Budafoki Mira is a nyilvánosság elé állt, hogy többi sorstársával együtt az igazáért küzdjön.  Ő volt, az aki elindította azt a petíciót, amelyet sorstársaival együtt a NEAK-nak kíván benyújtani az igazságosabb, jogszerűbb, átláthatóbb támogatási rendszerért.

 

 

Mira történetét ebben a cikkben olvashatjátok. A már említett petíció linkje is megtalálható benne,: https://24.hu/belfold/2018/05/11/nem-kellene-attol-felnem-hogy-meghalok/