Rengeteget foglalkozunk a gerincvelői izomsorvadással (SMA) a honlapon, nem véletlenül.

A mai történet már csak a szereplői miatt is nagy horderejű. Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnökének kisfiáról 11 hónaposan derült ki, hogy SMA-ban szenved.

A fiú most 15 éves, az Addetur nyelvi előkészítőjébe jár. Miután tudomásukra jutott, hogy megjelent egy reményt keltő gyógyszer, be is nyújtották kérelmüket. 1 év (!) mérlegelés után azonban a NEAK elutasította őket, a fiú életkorát hozva fel indokul.

Krisztina most azért küzd, hogy kijussanak Milánóba, egy fizikoterapeutához, aki esetleg tud tanácsot adni a fiú állapotának szinten tartásához. Segédeszközöket is külföldről szeretne beszerezni.

Történetüket itt olvashatjátok: https://www.nlcafe.hu/szurd_ki_cikkek/20190421/sma-betegseg-gyujtes-dani/