Ismét hátrányba kerültek az SMA (spinal muscular atrophy, gerincvelői izomsorvadás) felnőtt betegek.
Egyeztetések folynak a gyógyszercégekkel azt illetően, hogy a18 év alattiak számára legyen elég gyógyszer, ami jelentős javulást hozhat állapotukban.
És a felnőttek megint csak kimaradtak a körből….
Az Ability Fashion két modellje, Tóth Tímea és Simonfi Lilla is SMA-s, ők is a gyógyulásért, a jobb életminőségért küzdenek, de – kívül esnek a támogatottak körén.
Itt olvashatjátok a Népszava híradását a témában: https://nepszava.hu/3040885_lealkudta-kasler-az-sma-gyogyszer-arat
Hagyj üzenetet