2019. december 3-án kerül megrendezésre immáron hetedik alkalommal a a világméretű adakozási kampány, a GivingTuesday. Második alkalommal fordul elő, hogy a GivingTuesday és a fogyatékkal élő emberek nemzetközi napja ugyan arra a napra esik. Az Ability Fashion Egyesület első alkalommal csatlakozik a GivingTuesday kampányához.
GIVINGTUESDAY NAPI ESEMÉNYEINK
A #GIVINGTUESDAY KIEMELT KAMPÁNYA
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (továbbiakban: NEAK) a 18. életévüket betöltött – és néhány gyerek – SMA betegek számára nem finanszírozza a SPINRAZA kezelést! A beadott egyéni kérelmek sorra elutasításra kerülnek.
Úgy döntöttünk, hogy a GivingTuesday Támogatói Nap és a GivingTuesday Támogatói Gálaest kiemelt kampányaként fel kívánjuk hívni a figyelmet erre a „problémára”, és megpróbáljuk összegyűjteni az 1 éves kezeléshez szükséges pénzösszeget.
MENNYIBE KERÜL A SPINRAZA KEZELÉS?
A TreatSMA weboldalon elérhető nyilvános információk alapján 2018-ban 1 adag SPINRAZA gyógyszer 75.000 EUR-ba kerül. ez a mostani Magyar Nemzeti Bank (továbbiakban: MNB) 2019. február 6-án érvényes devizaárfolyama szerint (1 EUR = 318.82 HUF) 23.911.500 HUF. Az első 3 adagot 14 naponta kell megkapni a betegnek, majd a 4. adagot a 3. adagot követő 30. napon. A 4 adag SPINRAZA összesen 95.646.000 HUF. A szinten tartó kezelés pedig 4 havonta 1 adag.
