GivingTuesday Támogatói Nap és Gálaest
A VISSZASZÁMLÁLÁS ELINDULT!
#GivingTuesday - 2019.12.03.
0
0
0
0
Days
0
0
Hrs
0
0
Min
0
0
Sec

2019. december 3-án kerül megrendezésre immáron hetedik alkalommal a a világméretű adakozási kampány, a GivingTuesday. Második alkalommal fordul elő, hogy a GivingTuesday és a fogyatékkal élő emberek nemzetközi napja ugyan arra a napra esik. Az Ability Fashion Egyesület első alkalommal csatlakozik a GivingTuesday kampányához.

GIVINGTUESDAY NAPI ESEMÉNYEINK

GivingTuesday Támogatói Nap – 2019. Dec. 3. – 0:01-23:59
GivingTuesday Támogatói Gálaest- 2019. Dec. 3. – 18:00-20:00

A #GIVINGTUESDAY KIEMELT KAMPÁNYA

Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (továbbiakban: NEAK) a 18. életévüket betöltött – és néhány gyerek – SMA betegek számára nem finanszírozza a SPINRAZA kezelést! A beadott egyéni kérelmek sorra elutasításra kerülnek.

Simonfi Lilla
Simonfi LillaTag, Társalapító
Tóth Tímea
Tóth TímeaAlelnök, Társalapító

Úgy döntöttünk, hogy a GivingTuesday Támogatói Nap és a GivingTuesday Támogatói Gálaest kiemelt kampányaként fel kívánjuk hívni a figyelmet erre a “problémára”, és megpróbáljuk összegyűjteni az 1 éves kezeléshez szükséges pénzösszeget.

[give_form_grid columns="1" ids="2446" show_goal="true" show_excerpt="true" show_featured_image="true" display_style="modal_reveal" forms_per_page="1"]

MENNYIBE KERÜL A SPINRAZA KEZELÉS?

A TreatSMA weboldalon elérhető nyilvános információk alapján 2018-ban 1 adag SPINRAZA gyógyszer 75.000 EUR-ba kerül. ez a mostani Magyar Nemzeti Bank (továbbiakban: MNB) 2019. február 6-án érvényes devizaárfolyama szerint (1 EUR = 318.82 HUF) 23.911.500 HUF. Az első 3 adagot 14 naponta kell megkapni a betegnek, majd a 4. adagot a 3. adagot követő 30. napon. A 4 adag SPINRAZA összesen 95.646.000 HUF. A szinten tartó kezelés pedig 4 havonta 1 adag.